NKR Online:

Do it yourself!

Met het live gaan van NKR Online in januari 2017 kwam een gigantische database beschikbaar met betrouwbare, objectieve gegevens over incidentie, behandeling en overleving van meer dan 2 miljoen kankerpatiënten in Nederland. Het biedt professionals de mogelijkheid om gegevens uit de Nederlandse kankerregistratie (NKR), een patiëntvolgsysteem met landelijke gegevens vanaf 1989 van alle kankerpatiënten in Nederland, voortaan zelf realtime te ontsluiten. Een ‘do it yourself’-faciliteit die naadloos aansluit bij zowel de vraag als de tijdgeest. Hoe is dat zo gekomen?

Sinds jaar en dag worden gegevens over patiënten met kanker bijgehouden door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Met die gegevens wil IKNL inzicht bieden in vragen als: hoe vaak komt kanker voor? Bij welke mensen? En wat is de (beste) behandeling en prognose? Tot voor kort was het lastig om dat inzicht ‘actief en dynamisch’ te bieden, weet Keetje Schade, consultant bij Performation. “Wat IKNL eerst deed, is per ziekenhuis jaarlijks een rapportage maken. Dat was een standaardrapportage die vrij veel effort vergde van de onderzoekers van IKNL. Had je als zorgprofessional een vervolgvraag, dan kon die niet altijd ter plekke worden beantwoord – wat wel nodig is voor de inhoudelijke discussie. Je kon immers niet dynamisch door een bak met gegevens grasduinen.”
Ze vindt het dan ook logisch dat er vanuit de ziekenhuizen de vraag kwam hoe zij zelf de gegevens over hun eigen patiënten dynamisch en op elk gewenst moment zouden kunnen raadplegen. En hoe de gegevens nóg waardevoller gemaakt zouden kunnen worden door ze met elkaar te combineren.

Doen waar je goed in bent

Beseffend welke waarde de geregistreerde gegevens in potentie vertegenwoordigen, bracht IKNL de afgelopen twee jaar meerdere regiorapportages uit. Daarvoor werd een aantal voorbewerkte analyses samengesteld op een ‘bevroren’ deel van de NKR. Deze werden vervolgens in een powerpointpresentatie gepresenteerd aan medisch specialisten uit groepen van ziekenhuizen. Professionals die met elkaar wilden discussiëren over de variatie in geleverde kankerzorg en de uitkomsten hiervan. Heel waardevol. Maar de onderzoekers van IKNL hadden er veel werk aan. “Het was allemaal handwerk”, vertelt Niek de Wit, technisch projectleider bij Performation. “Niet alleen het maken van de presentaties, maar ook het programmeren en omzetten van de ruwe data in de NKR in informatieve ratio’s in verschillende statistische programma’s. En op het moment dat er iets in de onderliggende definities wijzigde of er nieuwe data beschikbaar was, moesten de gemaakte statistische rapportages worden bijgewerkt.”
Een enorm arbeidsintensief proces dus, uitgevoerd door onderzoekers die hun tijd beter kunnen besteden aan de inhoud, vindt De Wit. “Hoe mooi is het als je de kennis en kunde van mensen van IKNL daar kunt benutten waar zij goed in zijn? Daarom hebben we voor NKR Online de inhoud en de techniek waar mogelijk gesplitst. Wij voorzien in de techniek, zodat IKNL zich over de inhoud kan buigen.”

Zo min mogelijk dure techneuten

Het datawarehouse dat Performation voor IKNL heeft ontwikkeld zorgt ervoor dat alle rekenregels en berekeningen die bekend en nodig zijn om voorbewerkte analyses te presenteren, op een eenduidige manier uniform zijn af te leiden. “Een groot deel van die rekenregels is configurabel gemaakt”, vertelt De Wit enthousiast. “Daardoor stellen wij de onderzoekers van IKNL in staat om een rekenregel te beheren, zonder dat zij daar zelf de code voor hoeven aan te passen.” Die laagdrempeligheid is een groot goed, meent Keetje Schade. “Als er een nieuwe internationale versie van bijvoorbeeld een stadiumindeling is uitgekomen, kunnen daar direct de rekenregels voor worden aangepast. Daar heb je geen schrijvers van technische code voor nodig.” Het kiezen voor een configuratiemodule, en niet alles uit te schrijven in code, is een heel bewuste keuze geweest. “We wilden de onderzoekers van IKNL zoveel mogelijk zelfstandig controle op hun datawarehouse laten uitoefenen zonder tussenkomst van techneuten. Die zijn over het algemeen duur, hebben minder inhoudelijke kennis, en er gaat vaak tijd overheen voordat wensen gerealiseerd zijn.”


“De gebruiker krijgt zoveel mogelijk gereedschap in
handen om te grasduinen”


Snel navigeren

Niet alleen de keuze voor uitgebreide configuratiemogelijkheden op het datawarehouse maakte het komen tot NKR Online een uitdaging. Ook de wens om een voor de gebruiker aantrekkelijk dashboard te creëren met een goede respons stelden de mensen van Performation op de proef. Keetje Schade: “Je wil snel kunnen navigeren en niet eindeloos hoeven wachten om analyses – vaak op een enorme berg data vanwege de grote aantallen patiënten – boven tafel te krijgen.” Om ervoor te zorgen dat er een systeem kwam te draaien dat de data vlot inzichtelijk maakt, heeft Performation zijn eigen BI-platform ingezet en gekozen voor in-memorytechnologie. Niek de Wit: “Hiermee wordt het bijvoorbeeld mogelijk om de uitkomsten van verschillende samenwerkingsverbanden te presenteren. Zo kan de gebruiker online allerlei mogelijke selecties maken in eigen data maar ook in de data van de samenwerkingspartner. Daarmee krijgt de gebruiker zoveel mogelijk gereedschap in handen om te grasduinen en met elkaar te discussiëren en te leren van de analyses.”


Vergelijken en analyseren van je eigen ziekenhuis ten opzichte van andere ziekenhuizen en de benchmark is één van de mogelijkheden van NKR Online

Hoe zit het met de privacy?

In het kader van de privacy van zowel de patiënt, als de zorgverlener en de zorginstelling is dat grasduinen vanzelfsprekend alleen voorbehouden aan geautoriseerde professionals. En alleen daar waar het gaat om het eigen ziekenhuis. “Als je informatie van andere ziekenhuizen wil zien, kan dat alleen hoogover”, licht Keetje Schade toe. “Wat de gemiddelde cijfers zijn van een topklinisch, een universitair of een algemeen ziekenhuis bijvoorbeeld. Wil je toch gegevens van een ander individueel ziekenhuis inzien, dan moeten daar onderling afspraken over gemaakt worden en contracten getekend door de raden van bestuur.” Op deze manier is het mogelijk om binnen bestaande (regionale) samenwerkingspartners, bijvoorbeeld Embraze- of Santeon-ziekenhuizen, de informatie te delen en te vergelijken. Dit kan de discussie over de kwaliteit van zorg getalsmatig op een eenvoudige manier ondersteunen.

De handen op elkaar

Is NKR Online die moeite wel waard, aangezien kwaliteitskenmerken ook bij de auditregistratie aan de orde komen? Volgens Keetje Schade is dat zeker het geval. “De data die IKNL registreert, zijn veel breder dan die van de diverse audits. Alle gegevens rondom de primaire behandeling zijn vastgelegd, niet alleen de chirurgische gegevens. Ook andere behandelingen of geen behandeling en bijvoorbeeld metastasegegevens. Het is bovendien een dynamisch dashboard van álle tumorsoorten. Je bent niet aan strakke definities van een indicator gebonden, maar kunt binnen een ratio – bijvoorbeeld op leeftijd of geslacht – je keuze maken. Daarnaast kan een trend over een lange periode worden bekeken. Bovendien kan IKNL heel secuur de overleving berekenen. Dat is een belangrijk punt waarop NKR Online onderscheidend is.” Op het moment van schrijven zit de overlevingsanalyse nog niet in NKR Online. Maar volgens de Performation-consultant gaat dat binnenkort wel gebeuren. “We zijn gestart met een basisset aan analyses over incidentie en behandeling van Nederlandse kankerpatiënten. Het idee naar de toekomst is om steeds meer analyses toe te voegen, overlevingsanalyse is er daar één van.”
Kortom, de schat aan informatie die tot voor kort niet direct toegankelijk was, is nu volgens het ‘do it yourself’-principe raadpleegbaar. En dat zonder dat dit extra registratielast oplevert voor kwaliteitsmedewerkers en medici. Immers, de gegevens waar NKR Online zich op baseert, werden en worden sowieso vastgelegd door IKNL. Het is dan ook niet vreemd dat werkveld-breed de handen op elkaar gaan voor NKR Online.


Meer weten?

Neem dan gerust contact met me op!

Sanne Sadée-Gorissen
Cliëntmanager

Interview over de Trendanalyse productiviteit Nederlandse ziekenhuiszorg

De productiviteit in ziekenhuizen is de afgelopen drie jaar toegenomen. Dat blijkt uit de trendanalyse die Holger Wagenaar, COO Performation, het afgelopen jaar heeft uitgevoerd op basis van data van 22 ziekenhuizen.

Lees verder

Verhalen vertellen met managementinformatie - Deel III

In dit laatste deel van een driedelige column ga ik in op de link tussen datavisualisatie en het motiveren van mensen. En die link is overduidelijk én vreselijk onderschat.

Lees verder

Snelle signaleringen bij GGZ-organisatie Karakter

Karakter is een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie met locaties in Gelderland en Overijssel. Alexandra Peters, informatiemanager, en Michel Peters, business data analist, vertellen over de uitdagingen in hun informatievoorziening en de samenwerking met Performation.

Lees verder